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La Fondation Sabrina et Camillo D'Alesio

Historique

Le 22 juillet 2002 est une date qui restera gravée à jamais dans la mémoire des membres de notre famille. C’est ce jour-là que nous avons reçu les résultats des examens sanguins de Camillo et que notre vie a changé pour toujours. Avant, nous avions toujours pensé que nous avions deux enfants en très bonne santé. Cette conviction s’est envolée bien vite. On nous a conduit dans un bureau pour nous annoncer que non seulement Camillo, mais Sabrina aussi avaient une maladie génétique héréditaire extrêmement rare (1 cas sur 100 000 000) et qu’il fallait prendre des mesures immédiates pour tenter de leur sauver la vie.

La maladie en question se nomme le syndrome de Chediak-Higashi. Il est héréditaire et les enfants l’ont dès la naissance si les deux parents sont porteurs du gène défectueux. Ils souffrent alors d’immunodéficience, ce qui les rend vulnérables aux bactéries et aux virus. Ils meurent d’hémorragie, d’une infection ou d’un cancer, souvent avant l’âge de 10 ans. Les scientifiques cherchent toujours un remède à cette maladie. Pour de plus amples renseignements, visitez les sites suivants: www.chediak-higashi.org ou http:// health.allrefer.com / health / chediak-higashi-syndrome-info.html.

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Une transplantation de moelle osseuse peut aider les enfants à résister aux infections mortelles et à atteindre l’âge adulte. Malheureusement, parmi les huit millions de donneurs dans le monde, aucun n’avait de moelle osseuse compatible avec celle de Sabrina ou de Camillo. Dès le diagnostic, la force et la volonté de vivre de Camillo étaient évidentes. Beaucoup de gens étaient sceptiques et persuadés qu’il ne survivrait pas. Il leur a montré qu’ils se trompaient dès le début et à plusieurs reprises par la suite. Bien peu d’adultes auraient pu endurer les épreuves que Camillo a traversées. Il a subi trois crises, quatre séjours aux soins intensifs totalisant 37 jours et de multiples opérations, sans compter toutes les procédures quotidiennes auxquelles il était soumis. Il est demeuré en isolement dans une chambre pendant 210 jours. L’intensité, la toxicité et les effets secondaires de la chimiothérapie sont aussi importants que les risques d’infection que présente une seule transplantation. Camillo en a surmonté deux, presque trois.

La volonté de vivre de Camillo a étonné bien des professionnels du milieu médical. Peu importe ce qui se présentait, peu importe les traitements qu’il devait subir, Camillo y faisait face de la seule façon qu’il connaissait : avec son sourire et son bon caractère. Plusieurs parmi nous ont pris conscience, grâce à lui, de ce qui importe dans la vie: l’amour des enfants, la famille et les amis. Sabrina avait déjà vécu six ans sans connaître aucun des effets de la maladie. Tout à coup, pendant que Camillo en était à sa deuxième transplantation, le syndrome s’est mis à se développer de façon accélérée chez elle. Elle a été hospitalisée le 22 janvier, le mal s’est rapidement répandu et au bout de deux semaines, le 7 février 2003, elle est décédée. Elle n’a pas eu l’occasion de recevoir de transplantation de moelle osseuse. Camillo a succombé au syndrome de Chediak-Higashi et aux retombées des multiples chimiothérapies le 1er mai 2003.

La maladie de Sabrina et Camillo nous a fait connaître un monde que nous n’avions jamais imaginé. Malheureusement, c’est un monde où les enfants et leur famille doivent subir des douleurs et des souffrances injustes sans savoir si elles permettront à la personne touchée de survivre en bout de ligne. En ce moment même, des enfants et des familles, dans les hôpitaux, sont aux prises avec ce cauchemar. Notre objectif est de rendre plus agréable la vie de ces enfants et celle des enfants défavorisés; malgré les conditions dans lesquelles ils se trouvent. Dans ce monde de douleur et de souffrance, il y a eu des gens et des groupes qui ont vraiment allégé notre fardeau. Ils ont réussi à faire sourire nos enfants et bien d’autres aussi. Cependant, étant donné la situation dans laquelle ils se trouvent, ces enfants méritent encore plus.

Grâce au soutien et à l’enthousiasme qu’ont suscités les campagnes CAMILLO D’ALESIO BONE MARROW DRIVE et SABRINA AND CAMILLO D’ALESIO HEMA QUEBEC DONATION/BLOOD DRIVE, nous croyons qu’avec votre aide, nous arriverons à faire sourire plus d’enfants. Sabrina et Camillo avaient besoin d’énormes quantités de sang et de plaquettes. Nous avons constaté à quel point il est important de donner du sang et de mettre notre nom dans le registre des donneurs de moelle osseuse. Donnez du sang et mettez votre nom dans le registre. Vous pouvez sauver des vies. Pour de plus amples renseignements, rendez-vous à l’adresse www.hema-quebec.com. Ces marques de gentillesse nous ont amené à créer LA FONDATION SABRINA et CAMILLO D’ALESIO/SABRINA & CAMILLO D’ALESIO FOUNDATION.

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